Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик

СБОР ЗАКРЫТСрочный денежный сбор на лечение годовалой малышки Сырцевой Юлианы Константиновны, 19.09.2018 года рождения г.Югорск ХМАО-Югра.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции!
Требуется срочное лечение в США
В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, только за границей.
Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания – Zolgensma (ЗОЛГЕНСМА).
Сумма за лечение в США составляет 2400000$ или около 150 млн. рублей.
Времени очень малоВведение препарата должно быть проведено до двухлетнего возрастаИменно тогда, по условиям исследований он дает наибольшую вероятность выздоровления!
Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов скорее остановить процесс прогрессирующей болезни!
Ребёнок с каждым днём слабеет!