Блог о миопатии "Записки Редкого Пациента"

Коротко о блоге:
#ЗапискиРедкогоПациента
О миопатии простым языком
Объединяю людей с миопатиями
Практикующий нутрициолог: https://vk.com/nutrinessa

Детально:
Я лауреат фотовыставки "Женщины которые вдохновляют" -2019.
Победитель "Системы"- 2018.
А еще, инвалид 2 группы, потому что живу с редким не излечимым заболеванием, болезнь Помпе (Гликогеноз II типа).

Мое заболевание, находится "вне перечней», утвержденных Правительством РФ. Существует дорогостоящее лечение, НО несмотря на то, что Myozyme зарегистрирован в России еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП. Однако 16 ноября 2018 года, я получила первую, спасительную дозу.

ПРИГЛАШАЮ В СВОЙ БЛОГ (он создан для поддержки и объединения людей со всеми нервно-мышечными расстройствами (миопатиями), да и для здоровых людей полезно почитать!)

В нём я:
1. Несу осведомленность о миопатиях;
2. Рассказываю путь к диагностике и ошибках врачей;
3. Рассказываю о том, как я победила систему, несмотря на то, что даже СМИ отвернулись от меня;
3. Маршрутизирую людей с нервно-мышечными заболеваниями;
4. Рассказываю о жизни человека с ограниченными возможностями, но неограниченной тяге к жизни;
5. Я начала получать лечение и делюсь своими ощущениями.
6. Через год с начала терапии в заключении МРТ мышц: "положительная динамика".

А ещё в блоге я рассказываю о:
А) Питании и здоровом образе жизни (поскольку являюсь дипломированным нутрициологом;
Б) Создатель авторской методики реабилитации Челлендж "Мио-life Сохрани движение";
В) Помогаю принять диагноз, учу с ним жить дружно.

Вдруг, в моих симптомах вы узнаете и себя, и вам нужна помощь, да и все неравнодушные люди, давайте объединяться! Ведь только вместе, мы сила!

P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования.
Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!